In erster Linie Sie und Ihr Arzt! Wem Sie es sonst noch sagen, bleibt Ihnen selbst überlassen!
Es wäre prinzipiell schon gut, wenn Ihr näheres Umfeld (also vor allem Familie und gute Freunde) davon wissen. Denn dann können sie Sie unterstützen und Sie haben Ansprechpartner. Das hängt aber natürlich auch von den Personen in Ihrem Umfeld ab. Kürzlich hatte sich eine Bekannte bei mir gemeldet, nachdem sie neuerdings auch zu den MS-Erkrankten zählt. Sie wollte die Krankheit vor ihrer 10-jährigen Tochter geheim halten, damit der getrenntlebende Vater des Kindes davon nichts erfährt. Ihre Geschwister, Eltern und Freunde hat sie aber darüber aufgeklärt. Das ist eben etwas, das Sie abwägen müssen und wofür es kein Patentrezept gibt.
Sie sollten sich allerdings auch darüber im Klaren sein, dass nicht jede Person in Ihrem Umfeld mit einer solchen Information gut umgehen kann. Es kann möglicherweise auch dazu führen, dass Mitmenschen auf Abstand gehen, weil sie selbst damit nicht «belastet» werden wollen. Und natürlich ärgert man sich über eine solche Reaktion. Aber sehen Sie dies auch als Möglichkeit, wahre Freunde zu erkennen! An dieser Stelle möchte ich darauf hinweisen, dass ein Distanzieren von Freunden und Bekannten nicht vorkommen muss und ich dies aus meinem eigenen Umfeld auch nicht bestätigen kann – weder bei mir noch bei mir bekannten MS-Erkrankten. Dennoch möchte ich hier auf diese Möglichkeit hinweisen. Sollte es bei Ihnen dennoch soweit kommen, dann machen Sie sich bitte bewusst, dass Sie solche Menschen auf Ihrem weiteren Lebensweg auch nicht brauchen, denn Sie könnten sich ohnehin in schwierigeren Zeiten nicht auf Sie verlassen!
Generell sollten Sie sich für Ihre Diagnose nicht schämen! Sie sollten nicht das Gefühl haben, sich verstecken zu müssen, denn Sie haben nichts falsch gemacht!
Dennoch sollten Sie sich dessen bewusst sein, dass man das, was einmal gesagt wurde, nicht mehr zurücknehmen kann. Diese Diagnose ist eine sehr sensitive Information. Würde Ihnen Ihr Nachbar oder Ihr Chef sagen, wieviel Geld er auf dem Konto hat? Vermutlich nicht! Warum also sollten Sie ihnen Ihre Diagnose mitteilen – vor allem, wenn man sie Ihnen gar nicht ansieht?
Vielleicht es Ihnen aber ein Bedürfnis, Ihre Erkrankung anderen mitzuteilen und jedem transparent zu machen. Das ist Ihre Entscheidung und vielleicht fühlen Sie sich dadurch insgesamt weniger überfordert, weil Sie damit rechnen, dass Ihr Gegenüber mehr Verständnis für Sie und Ihre Situation aufbringt.
Gerade bei dieser Erkrankung haben einige Betroffene Angst, dass sich das Ansprechen der Diagnose negativ auf Ihre Jobsuche oder Anstellung auswirken könnte. Sie müssen diese bei Bewerbungsgesprächen auch nicht ansprechen! Aus meiner eigenen Erfahrung heraus: Ich habe bisher keine negativen Erfahrungen gemacht, wenn ich es meinen Arbeitgeber gesagt habe. Das muss für andere Arbeitgeber natürlich nicht im gleichen Masse zutreffen. Sie können selbst entscheiden, wie es Ihnen lieber ist.
Generell habe ich nicht die Erfahrung gemacht, dass diese Erkrankung ein “Tratsch”-Thema ist, auch nicht auf der Arbeit. Ich war recht erstaunt, dass es sich tatsächlich nicht herumgesprochen hatte. Aber das weiβ man im Voraus natürlich nicht.